Conseils à destination du malade et sa famille

Que vous soyez vous-mêmes atteint d’une de ces maladies, ou que ce soit un proche de votre famille, il est important de bien appréhender la maladie dans son ensemble et d’obtenir une réponse à toutes les questions que l’on se pose.

Ne restez pas seul, les maladies sont rares mais les malades sont nombreux. La maladie va bouleverser la vie du malade mais aussi de sa famille et de ses proches.

Certaines maladies sont incurables et ont une issue fatale mais d’autres seront chroniques et il faudra apprendre à apprivoiser la maladie.

L’importance d’être soutenu par ses proches

L’espoir c’est bien le mot dont ont besoin les malades, la plupart des maladies orphelines étant chroniques et incurables tout repose sur l’espoir qu’un traitement soit trouvé.

La plupart de ces maladies sont invalidantes et ne laissent pas de répit au malade. Se sentir soutenu et entouré par les siens est indispensable lorsque l’on passe des moments difficiles. L’acceptation de la maladie ne se fait jamais vraiment totalement.

Le pire ennemi du malade est la solitude, être malade et seul est encore plus difficile à vivre. Lorsqu’une de ces maladies touche un patient c’est l’ensemble de la vie du patient qui s’en trouve transformée, et l’entourage verra également sa vie chamboulée.

Il faut l’accepter et vivre la maladie tous ensemble pour la combattre, à plusieurs on se sent plus forts.

Les associations

Quasiment chaque maladie orpheline a son association. Que vous soyez malade ou de l’entourage d’un malade rapprochez vous de ces associations.

Que ce soit pour la fibromyalgie, la maladie d’Alzheimer, ou la mucoviscidose… il est important de parler de la maladie et d’échanger. Avec d’autres malades qui vivent les mêmes situations que vous et les mêmes maux ou avec d’autres personnes de l’entourage d’un malade qui rencontrent les mêmes problèmes du quotidien.

Ces associations sont les premières personnes à contacter elles pourront vous renseigner quand à vos droits, mais aussi seront un formidable vivier de bonnes idées pour vivre ensemble la maladie.

Une simple recherche sur internet et vous trouverez assez facilement leurs coordonnées.
D’autre part les associations de malades sont de plus en plus solides, soutiennent la recherche et maintiennent l’espoir de trouver des traitements adéquates c’est donc une dynamique d’ensemble.

les soutiens publics et institutions

Il est important de connaître vos droits en termes de prise en charge des maladies rares. Les institutions et pouvoirs publics sont aussi là pour vous aider et faire que la vie au quotidien soit la plus normale possible.

Quand aux équipes médicales elles sont bien souvent totalement dévouées et feront de leur mieux pour vous apporter les soutiens et les conseils nécessaires.

Quelques adresses utiles :
www.maladiesraresinfo.org
www.alliance-maladies-rares.org/

 

Enfin sachez que dans les prochaines semaines, nous vous proposerons 2 guides, l’un étant destiné aux malades et l’autre aux familles de malades. Ces guides réalisés en partenariat avec de nombreuses associations de malades, auront pour but de vous aider à traverser cette période difficile que vous vivez.