La maladie de Gilbert

La maladie de Gilbert appelée également le syndrome de Gilbert porte de nombreux noms : l’ictère familial bénin, la bilirubinémie bénigne, etc…Cette maladie est une anomalie génétique au niveau du foie qui fut décrite par Augustin Nicolas Gilbert un gastro-entérologue français en 1901.

Qu’est ce que la maladie de Gilbert

C’est une anomalie qui est d’ordre héréditaire et assez fréquente. Il y a en fait un dérèglement hépatique et le taux de bilirubine va être plus élevé.

La bilirubine est un pigment jaune qui provient entre autre de la dégradation des globules rouges. Si le taux de bilirubine est trop élevé dans le sang et les tissus il y a donc trop de pigments jaune, dans l’organisme avec pour résultat un ictère (une jaunisse).

On estime qu’environ 6% de la population est affectée en revanche peu de patients en développent les symptômes.
La maladie de Gilbert est donc une maladie bénigne sans réel danger.

Diagnostic et symptômes de la maladie de Gilbert

La plupart du temps le syndrome de Gilbert passe totalement inaperçu, et c’est une analyse sanguine fortuite qui révèlera un taux trop élevé de bilirubine et qui permettra de diagnostiquer cette affection.

  • – Blanc des yeux jaune
  • – Maux de tête
  • – Nausées
  • – Vomissements

On notera que l’apparition de ces symptômes se fait la plupart du temps quand il y a un état général du patient un peu affaibli : stress, fatigue générale, déshydratation, surmenage…. Et exceptionnellement on pourra noter quelques symptômes supplémentaire tel que :

  • – Douleurs dans l’abdomen
  • – Perte d’appétit
  • – Faiblesse générale


Evolution et complications de la maladie de Gilbert

La plupart du temps la maladie de Gilbert passe totalement inaperçue, et elle est de caractère totalement inoffensif.

Traitement de la maladie de Gilbert ou du syndrome de Gilbert

Il n’existe pas de traitement pour cette maladie, et dans la mesure où elle ne présente aucun danger on ne la traite pas. Les symptômes sont intermittents et la plupart du temps invisible

Tout au plus pour les personnes qui ont un ictère plus prononcé on pourra leur faire suivre un traitement pour faire diminuer le taux de bilirubine, mais ce traitement n’est pas toujours sans effet secondaire, donc rarement prescrit.

En parler c'est aussi aider les malades...
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28 Comments on La maladie de Gilbert

  1. Bonjour j’ai la maladie de gilbert ma bilirubine est élevé j’ai eu une grosse maladie un cancer on attributs mes fatigues à mon entescedent je suis souvent fatigué

  2. Bonjour, je n’en peux plus de lire partout que la maladie de gilbert est inoffensive.

    A cause de ce dérèglement l’ensemble de mon corps est touché.
    Mes muscles et tendons ne parviennent plus à éliminer les toxines correctement : résultats je ne compte plus le nombre de tendinites dont je souffre à 31 ans et qui ne guérissent jamais (épaule, coude, poignet, aine, genou, etc…). La plus vieille est apparue il y a 10 ans déjà et malgré les infiltrations, les séances de kiné, le repos, la douleur persiste et ne s’en va que pour mieux revenir.

    Je suis aussi extrêmement fatigué lorsque je passe sous les 10h de sommeil, ce qui est directement lié à cette maladie selon les spécialistes que j’ai pu consulter.
    Evidemment, les bons repas sont tous suivis d’un contrecoup qui se décline en 3 actes : nausées, diarrhée, fatigue chronique pendant plusieurs jours. La fatigue chronique qui amuse d’ailleurs l’ensemble de mon entourage et qui fait que je garde tout pour moi. Comment expliquer sans être pris pour un simple paresseux qu’on est maladivement fatigué (quand au boulot, on oublie même d’envisager la possibilité d’évoquer le sujet un jour). En tout cas les moqueries vont bon train et moi je suis désemparé.

    Dernier épisode en date, j’ai développé des calculs hépatiques dus à la surproduction de bilirubine. L’ablation de la vésicule est désormais envisagée par mon médecin.

    Je n’en peux plus et je n’ai l’écoute ni des différents médecins qui me voient (je n’ai droit qu’à une moue désintéressé lorsque j’évoque cette maladie malgré toutes ses conséquences). Et sur internet lorsque je lis la description de cette maladie j’ai l’impression qu’on me parle d’un truc bénin alors que ça me BOUSILLE la vie.
    Si quelqu’un a une solution un peu plus efficace que manger des carottes et bien penser à se coucher avant 22h, svp, aidez-moi.

    • Je ne sais pas si j’ai la maladie de Gilbert. Les médecins que j’ai vus ne savent pas ce que j’ai et certains m’ont prise pour une malade imaginaire. Moi aussi, comme vous, j’avais souvent des maux de tête à ne pas pouvoir ouvrir les yeux avec aussi des nausées qui allaient souvent jusqu’aux vomissements et des diarrhées. Moi aussi j’ai eu tellement de douleurs dans les articulations et de tendinites qu’il m’est arrivé de penser au suicide pour y échapper. Moi aussi j’ai eu plein de kiné, des infiltrations, des traitements divers, sans résultat. J’avais si mal que j’étais en train de devenir infirme.
      Et puis, il y a 7 ans, j’ai eu une crise de vomissements particulièrement forte, à tel point que je n’ai absolument rien pu manger pendant 4 jours. Mon organisme ne supportait plus aucune nourriture. C’est pendant cette période que je suis tombée sur un livre qui s’appelait: «Gérez votre équilibre acido-basique» de Christophe Vasey. J’y ai découvert beaucoup de choses qui me correspondaient parfaitement (ce serait trop long de détailler. Si vous voulez en savoir plus, lisez le livre), et en particulier j’ y ai trouvé le nom d’ un produit qui m’a énormément aidée ces 7 années, et que je prends encore. C’est: Erbasit . C’est un complément alimentaire alcalin. J’ai commencé à en prendre, à des doses beaucoup plus fortes que celles indiquées sur la boite, dès que j’avais des maux de tête que je savais être dus à mon système digestif. Si la dose que j’avais prise n’était pas suffisante mon mal de tête continuait. Si j’en avais pris assez, au bout de 20 à 25 mn je n’avais plus du tout mal. Et, bien sûr, pas de vomissements.
      Au bout de 3 mois de ce traitement je me suis aperçue que mes cheveux, que je perdais énormément avant, ne tombaient plus, et que mes ongles ne cassaient plus. 2 mois de plus, et je n’avais plus de cystites, moi qui en avais tout le temps avant(je n’en ai plus eu depuis). Puis, vers 8 mois de ce traitement, mes douleurs articulaires se sont atténuées et ont cessé totalement très rapidement.
      Par contre, mes intestins ont continué à être un peu douloureux en permanence, et j’ai continué à être diarrhéique. Et, toujours, je ne supportais que très très peu d’aliments, sauf si je prenais de ce produit dont j’ai parlé plus haut(l’ordinateur ne veut pas le réécrire), en quantité suffisante.
      Ce produit se commande en pharmacie et il est malheureusement très cher: environ 45€ la boite de poudre(la poudre revient moins cher que les comprimés).
      Mais je me rendais compte que mes problèmes digestifs augmentaient et j’étais obligée de prendre de plus en plus de produit…qui au moins m’aura permis de ne plus souffrir de maux de tête ni de vomissements ni de douleurs.
      J’ai subi divers examens de l’estomac, du colon et de la vésicule, et tout est normal, les analyses de sang hépatiques aussi. Et puis il y a 5 semaines j’ai eu une bronchite et je n’ai absolument pas supporté le doliprane ni les antibiotiques. Je passe sur les douleurs, l’épuisement et tout ce que ca a provoqué. Or j’attrape de plus en plus souvent des maladies respiratoires qui guérissent de moins en moins facilement. Alors comment me soigner si je ne supportais plus les médicaments?
      Il fallait absolument trouver la CAUSE de cette intolérance. J’ai pensé au foie et j’ai cherché sur Internet. Et il m’a bien semblé que ca venait de là. Et sur le site de «ma santé naturelle- sauvez votre foie», j’ai trouvé une tri-thérapie proposée par des médecins américains, qui m’a parue intéressante. A la fin de mes antibiotiques j’ai aussitôt commencé une cure de charbon Marie(c’est un d et non pas un b, mais l’ordinateur ne veut rien savoir), et je prends une ampoule par jour d’extrait d’ artichaut et de radis noir, en attendant l’acide alpha …regardez dans le site, l’ordinateur ne veut pas l’écrire…que j’ai commandé. Pour le sélénium j’ai commencé à prendre un peu de noix du Brésil qui en contient beaucoup. Je sais que le traitement sera long mais il y a déjà une amélioration au bout de 2 semaines.
      Voilà.J’espère que mon expérience pourra vous être utile et je vous souhaite de tout coeur une meilleure santé.

    • Foussat Jean Paul // 16 février 2017 á 19 h 31 min // Répondre

      essayer de faire un dosage de PEPTIDURIE C des 24 heures en fonction du résultat ( si 2à3 fois la norme) vous m’envoyez un mail à : foussat.jean-paul@orange.fr

    • Bonjour
      J espère que vous recÉvreux ce message. Je suis atteinte de la maladie de gilbert. Je voudrais fonder une association. FaiteSi moi signe.

      • Pascale VINCENT // 31 mai 2018 á 7 h 38 min // Répondre

        Vous avez créé votre association ? Ca m intéresse. Mon fils 17 ans est atteint de cette maladie. Bien à vous.

      • Bonjour, atteinte de la maladie de gilbert, j’ai découvert ce site tout à fait par hasard, à la recherche d’infos et de témoignages.
        Votre message date de plus d’un an, mais si vous avez donné suite à votre intention de créer une association, merci de me contacter
        .

    • Bonjour je suis rassurée de ne pas être seule dans ce cas. Parce que le problème il est là, on se sent seul avec cette maladie. Quand on m’a dit il y a cinq ans qu’à mon âge ce n’est rien d’avoir quelques nausées et problèmes digestifs et qu’il y a un an quand j’étais aux urgences à cause de très grosses douleurs et malaise et que finalement le médecin me sort: (après six heures d’attente) “ben alors vous n’avez rien, il faut vous calmer mademoiselle vous êtes juste stressée” , j’ai juste failli faire une dépression.
      On m’a diagnostiqué ce matin le syndrôme de Gilbert, et j’ai enfin eu la réponse à pourquoi j’ai tout le temps sommeil et me fais passer pour une fetârde qui “à du faire la bringue hier soir” alors que je suis couchée et assommée à 21h (sympa pour le mari qui demande juste un petit film en amoureux après une journée de travail). Je sais enfin pourquoi je redoute l’étape “digestion” au travail après la pause (je travaille debout et marche pour 20km d’equivalence), et pourquoi j’ai perdu 3-4 kilos en 15 jours.
      Merci de partager vos témoignages car il n’y a rien de plus rassurant que de se sentir accompagné de personnes qui savent et comprennent, car il y en a assez du regard sans empathie des médecins qui nous prennent juste pour des stressés ou des fainéants qui veulent se faire arrêter et qui doivent juste être manque de vitamine C. Les exemples sont des histoires vraies.
      Je suis disponible pour discuter
      Une très bonne journée à vous tous

    • Bonjour,
      Je ne pense pas avoir le même niveau de souffrance, mais pour ma part je pense avoir trouvé une solution avec des produits naturels. Est-ce que cela pourrait vous interesser ?

    • salut, je te donne un truc ,
      ne te fais pas enlever la vésicule biliaire surtout, (si ce n’est pas ttrop tard) lis le bouquin de andréas Moritz sur le foie et la vésicule bilaiare et surtout va sur le site “agir.sante.fr ou com)
      tu verras peut être qu’on peut vider la Vésicle et le foie des calculs qui les empêchent de fonctionner correctement. tu pourras faire ainsi la cure de détox avec protocole tés particulier a base d’huile d’olive, de pamplemousse et de sulfate de magnésium et jus de pommes . Ca ne te coutera rien . tu peut lire aussi “totale détox”” de Bernard Raquin
      amicalement
      Mey

    • Bonjour
      Je me retrouve dans ce que vous décrivez, j ai appris y a 5 ans avoir cette maladie
      Au début j en rigolais on m appelait le Gilbert
      Maintenant j ai de plus en plus envie de dormir dépressif par moment mal au ventre suivi d un mal de dos énorme un bon vin sur le moment se transforme en migraine et nausée horrible ( juste 2 verres)
      Savez vous si une association existe

    • Pascale VINCENT // 31 mai 2018 á 7 h 32 min // Répondre

      Bonjour, vous avez posté il y a 2 ans mais si ca peut vous aider …
      Mon fils de 17 ans à cette maladie. Il en souffrait comme vous. Mon médecin a conseillé :
      – 1,5 m d eau additionné de jus de citron pour aider à l élimination de la bilirubine.
      – aussi huile essentielle de carotte sauvage, romarin, citrus (attention au dosage).
      – pas d alcool ni mal bouffé.
      Et ca marche. Les crises sont devenues rares et symptômes beaucoup moins prononcés.
      Bien à vous.

    • Sous les conseils d un naturopathe reconnu,prise de vitamine a dosage important.4 gramme de liposomal par jour et en plus en pilule.resultat pour un membre de ma famille excellent et sans risque

  3. Hernandez jacqueline // 17 novembre 2016 á 11 h 43 min // Répondre

    Mon fils a été dianostique a l âge de 16 ans il en a 23 a présent …il est très mal et personne ne prend en compte cette maladie andicapante. ..c est une honte …il mesure 1m82
    Pèse 58 kilo et les médecins
    Sont des incompétent …je suis déçue de se manque d intérêt. .pour cette maladie….

    • Foussat Jean Paul // 16 février 2017 á 19 h 41 min // Répondre

      vous pouuriez demander à votre médecin de faire pratiquer un dosage de : PEPTIDURIE C des 24 heures. Si le résultat est trés élevé, cela est en rapport avec une surcharge en sucre ( fréquent dans cette pathologie) et doit entrainer un régime alimentaire approprié.

  4. Mon neveu à la maladie de Gilbert êt est en vacances chez moi à paris. Il vit et travaille en Algérie Cômme ingénieur et à fait toutes les analyses possibles meme l’IRM, êt de temps à autre il se plaint de maux de tête, ou vomit et se sent tres faible. Cette maladie a été détectée en Algérie par le médecin de famille. Je veux profiter de son séjour pour l’emmener en consultation. Qui dois je voir? L’hôpital ou un un spécialiste mais en quoi. Je vous prie de me répondre car il repart à Alger le 2 janvier 2017. Je vous remercie de votre réponse. Saltations

  5. Bonjour,
    Vous pouvez emmener votre neveu consulter un gastro entérologue, mais je crains que cela ne sois pas d’une grande efficacité.

    Bon courage à vous

  6. Je vient de découvrir que je suis touché par cette maladie, depuis le mois de juin mes résultats n’était pas normaux.. une grosse fatigue, des douleurs abdominales, un manque d’appétit, et surtout une peau jaune à faire peur.. après que mon gastro mais fait peur en me parlant de maladie plus grave, l’hepatologue ma appris que jetait touché par ça.. Et jai enfin pu mettre un nom sur mes symptômes.. ma famille avait tendance à ce moquer de moi.. la fille tous le temps fatiguée, celle avec une drôle de couleur de peau.. bref aujourd’hui je suis soulagée de savoir ce qui me touche jusqu’ici je vais pas me plaindre j’en souffre pas plus que ça en espérant que ça n’entraîne pas d’autre soucis de santé vu que je n’ai que 26ans pour le moment

    • Oh comme j’ai été naïve on ma diagnostiqué cette maladie dans mon précédent message je disait ne pas en souffrir et pourtant cette maladie me pourrie la vie n’ayant plus de vésicule je vomi très souvent de la bile ce qui est affreux la grossesse de ma fille a été terrible je n’ai pas pris 1g et j’ai vomi pendant les 8 mois de celle ci jour et nuit.. bref je sature de cette maladie dite bénigne quel blague sérieux.. Tous le temps fatigué la nausée mal au foie vomi de bile N’importe quand problème digestif bref je suis dépassé de lire que c’est une maladie inoffensive

  7. Foussat Jean Paul // 16 février 2017 á 19 h 46 min // Répondre

    faite un dosage “peptidurie C des 24 heures” pour savoir s’il faut vous proposer un régime sans gluten. Vous pouvez aussi essayer un traitement par aubier de Tilleul.

  8. Le petit ami de ma fille est porteur d’une billirubinémie. Il a parfois le blanc des yeux jaune, ça surprend un peu quand on ne sais pas ce que c’est, d’autant qu’il a la peau très très claire, son ictère est très visible. Mais il est grand, en plein forme, sportif, et ne semble pas souffrir de son affection (en tous cas il ne s’en plaint pas !). Pourtant si j’ai bien compris, il subit certainement quelques conséquences : fatigue, sensibilité digestive, … De mon côté, lorsque je l’invite à la maison, j’aimerais ne pas aggraver ses symptômes, et ne pas déclencher de malaise digestif. Quels aliments privilégier ou éliminer ?

  9. Je viens d apprendre que j avais la maladie de Gilbert et je comprend enfin pourquoi depuis 9 ans j ai des symptômes bizarres, pourquoi j suis intolérante à beaucoup de médicaments et pourquoi je suis autant gênée par les reflux gastriques j ai perdu beaucoup de poids et je ne sait plus ce que je dois manger ou pas merci de me repondre

  10. je suis atteinte de bilirubine et ça se traduit surtout par une grosse fatigue
    je souffre moins du ventre depuis que je fais des cures de chardon marie ou de fumeterre..si ça peut vous aider…

  11. On se sent désemparer par cette maladie.
    Moi j’en est assez d’être fatigué très souvent
    Maux de ventre,mal sur le côté droit
    Mes yeux sont jaunes tous les jours
    J’ai vue medecin gastro
    Mais non c’est pas grave… Bref blabla ça se voit qu’il n’ont pas la maladie..
    Les gens me disent mais qu’est que tu as
    Je leurs réponds
    La maladie de Gilbert
    J’en ai assez de cette maladie
    Merci de m’aider
    Cdl

  12. Bonjour tout le monde !

    J’ai 26 ans je suis très sportif et atteint de ce syndrome aussi. Ça m’a pas mal pourri la vie avec les fatigues et les problèmes digestifs… De plus que le sport intensif n’est pas recommandé !

    Pour moi la solution radicale c’est le sauna. J’y vais presque tous les jours et je bois pas mal d’eau. Ça aide beaucoup le foie.

    Bonne chance les Gilbertiens!

  13. On a diagnostigue cette maladie a ma soeur elle avait 10 ans et suit à ça elle a eu paralysie faciale qui a disparue peut elle avoir encore une épisode de paralysie ,Elle maintenant âgée et craint une paralysie .
    Merci

  14. Bonjour, c’est seulement 16 ans après avoir eu les premiers symptômes de cette maladie jamais prise au sérieux, que je commence à lire les blogs, les commentaires. Je pensais que j’étais folle, hypochondriaque. Mes médecins m’ont dis que mes migraines, mes crises abdominales, mes nausées, mes “jaunisses” étaient psychologiques. J’ai toujours des problèmes au travail, car je suis plus souvent absente que la moyenne. Et aujourd’hui je découvre que je ne suis pas tarée, que c’est réel. Que d’autres personnes souffrent autant que moi. Et que la Médecine ne prend pas assez au sérieux cette maladie, certes pas mortelle. Mais en la reconnaissant à sa juste valeur, cela nous donnera plus de poids fasse à notre entourage familial, amical, pro, qui discréditent nos crises.

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